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首发：~第231章 专业调研
“具体时间记不清了，但听我妈妈说，应该是一岁多，”川川的声音清浅平静，仿佛在诉说别人的故事，“最开始只是手上起小小的水疱，爸爸妈妈以为是普通疹子，没在意。后来水疱越长越多，轻轻碰一下就破了，流水、结痂，身上到处都是破皮的地方，怎么养都好不了。从那以后，身上就从来没有完整好过。”
杨玏在一旁安静记录数据，笔尖轻落，没有打扰两人的对话。
温若微微颔首，继续精准提问：“随着你年纪增长，从孩童到现在十几岁，你感觉病情的发作频率、皮肤破损的严重程度，有没有明显变化？比如换季、受凉、劳累之后，会不会加重？”
“会的，变化很明显。”川川认真思索着，条理清晰地回答，“小时候发作得更频繁，几乎每天都会长新的水疱和破皮。长大一点之后，稍微稳定了些，但只要天气变热、出汗，或者我坐久了、走多了，身体一累，当天夜里就会发作。而且皮肤会发烫发痒，接着长出成片的水疱，旧的伤口也会裂开流血。尤其是秋冬干燥的时候最难受，全身的皮肤会干裂紧绷，连抬手、弯腰这些小动作，都会扯破结痂的地方，疼得整晚睡不着。”
“那你日常发作的时候，除了皮肤破损、疼痛，会不会伴随其他不适？比如发烧、乏力、黏膜破损这些并发症？”
“会经常浑身没力气，就像刚才看书的时候，明明脑子还想学，但身体却撑不住了。”川川坦然说道，“嘴巴和喉咙里面也会破，吃东西、喝水都疼，有时候严重了会低烧。村里医生说，是伤口发炎引起的。每次破皮严重的时候，浑身都火辣辣的疼，像被开水烫过一样。”
温若闻言，心头轻轻一沉，继续追问贴合临床调研的核心问题：“那这么多年，你自己有没有摸索出一些发病规律？比如什么样的状态下，病情会相对稳定？有没有什么诱因，是你能明显感知到的？”
“我摸索出来了。”川川的眼神格外认真，“不熬夜、不剧烈运动、不流汗太多，情绪平稳的时候，发病会少很多。只要我着急、难过，或者稍微活动量大一点，身体马上就会有反应。我不敢跑、不敢跳，连大笑都不敢太用力，太大幅度的动作都会扯破皮肤。我这个病，好像连情绪和力气都不能有。”
这句话轻飘飘的，却藏着十几年无人知晓的煎熬。十几岁的少年，本该肆意奔跑、嬉笑打闹，可他从懵懂记事起，就活在小心翼翼的束缚里，一辈子都要和脆弱的皮肤、无休止的病痛共生。
温若压下心底的酸涩，维持着专业的调研节奏，问出最后一个核心问题：“长期反复的破溃、结痂，除了身体的疼痛，会不会影响你的日常活动和心理状态？比如会不会害怕和人接触，会不会因为病痛觉得自卑、焦虑？”
川川沉默了几秒，澄澈的眼底掠过一丝极淡的落寞，转瞬又被坚韧覆盖：“小时候会的，那个时候不懂，会羡慕别的小朋友跑跳玩耍，也怕别人看到我身上的伤口，不敢和外人说话。后来慢慢长大了，我就懂了，这不是我的错，只是我生病了而已。自卑肯定有，但更多的是习惯了。我现在不怕别人看，也不怕说出来，如果我的回答能帮到你们，能让以后像我一样的小朋友不用受这么多苦，就很值得。”
这段话说完，阳光刚好穿过屋檐的缝隙，落在他单薄的肩头。明明满身病痛伤痕，眼底却干净又勇敢，有着远超同龄人的通透与善良。
即便温若和杨玏都有着最专业的态度，也难免会感到动容。
温若停下提问，轻声道：“辛苦你了川川，谢谢你这么认真、坦诚地配合调研。”
一旁的杨玏也停下了记录，看着眼前坚韧的少年，眼眶又红了。他以前都不知道，自己竟然这么爱哭。还是说是因为年纪到了的缘故？
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