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首发:~第497章 小儿干扰素—y受体缺陷病
不!
是理科不要她啊!
就仿佛文科班自己历史政治都能考偏向满分的成绩,距离满分也就差几分而已,但是和理科有的一拼的地理呢?呵呵哒,那成绩只能用惨不忍睹来形容,二三十分,那算是自己运气爆棚,发挥的好,有的时候甚至都能出现个位数。
谁知道画个插图,就问这里是哪里,又问什么气候的正确答案是啥?
她要能认出来,那能把脑袋摘下来当球踢!
太扯犊子了!
“额~”
可能是刘琪琪的茫然眼神过于明显,肖尧原本还想要深入讲解一下这个病的问题,但是在触碰到这个眼神的时候,脸上顿时化作一丝无奈,想了想后回答道。
“咱们现在先抛开发病机制和发病原因,反正得了小儿干扰素外受体缺陷病的孩子……我只能说最终的情况都不太好。”
“主要的临床症状还是会出现发热,盗汗淋巴结肿大和肝脾肿大,但是真正要命的是感染,一旦感染的话,就会扩散到全身,包括皮肤和软组织,还有骨髓和脑膜。”
“基本上得了这个病的患儿……很少会有人活到成年的,甚至说连活到十几岁的都没有,绝大部分都会在短短的几年之内就死亡了。”
肖尧说到这里的时候,忍不住的长叹口气
“本体症状就已经很麻烦了,这种遗传病很容易引发其他的并发症,经常会导致反复发生的严重感染,在接种卡介苗和非结核性分枝杆菌感染,就会导致致死性感染的扩散,从而也会导致肝脾淋巴结的肿大,甚至还有过敏性疾病,比如说是哮喘,肾小球肾炎和血管炎等等。”
“那就没有治疗办法了吗?看着我同事每天郁郁寡欢的模样,我有心想劝两句吧,但是也不知道该说些什么才好,总不能真让一个妈妈放弃自己孩子吧!这对于妈妈和孩子来说,都未免太残忍了!而且……”
刘琦琦的脸上戴上了一丝气愤,握紧的拳头在空中挥舞了两下。
“那个狗男人离婚了以后就跑的无影无踪了,连抚养费都没有,自己号称的净身出户,结果却带走了家里1/3的存款,太可笑了。”
“自从知道这个病是遗传病之后,我同事也去医院做过遗传病学的检查,说是自家这边没有这个毛病,那肯定就是那个男的带的这个疾病了,你说那男的家里头还好意思天天催生,自己家什么情况不知道吗?这还催生呢,真是害了媳妇儿,又害了孩子,也不知道是怎么想的!”
“说到底。”
“还是这个男的太不负责任了,明明知道自家的情况,就应该早做预防才对,如果早做预防的话,孩子也不会变成这个样子。
肖尧抿了抿嘴角,曲奇的食指敲了敲桌面,微微蹙起眉头来,摇摇头说道。
“像是这种情况,孕妇在怀孕的过程之中,嗯,早期保健是十分重要的……还有就是避免接受放射线,防止一些化学药物,还有注射风疹疫苗等等,加强营养啥的。”
“最重要的其实还是产前诊断了,其实大部分的免疫缺陷病都能够进行产前诊断的,像是通过培养的羊水细胞酶学检查,可以诊断腺苷脱氨酶缺乏症,还有核苷磷酸化酶缺乏症,以及某些联合免疫缺陷病,再比如像是胎儿血细胞免疫学检查,可以检测出来cjd, x联无丙种球蛋白血症或者是严重的联合免疫缺陷,并从而终止妊娠防止患儿出生。”
“要我说的话,我感觉可能他就是为了要个孩子,然后赌一赌这个可能性,结果赌输了以后,见着情况眼瞅着要不对,就赶紧拍拍屁股跑了,抓紧时间赶紧找下一家,反正只要找的勤快,找的多,那就跟买彩票似的,总会能有那么一次半次的中个几十几百块钱的,他家总归是有那么一个健康孩子来继承皇位的。”
刘琪琪撇了撇嘴巴,气哼哼的吃着早餐,咬的茶叶蛋咔嚓咔嚓的直响,就仿佛在咬这个渣男一样。
“对了,你说的半天预防,你还没跟我说怎么治疗呢,这病能治疗吗?你说我要不要去公司里众筹一下,帮衬一下忙?毕竟他在我们组里其实还是挺好人缘的,大家都知道这件事情,心底都其实挺想帮忙的,又不知道该怎么帮忙。”
刘琪琪接着问道。
“治疗啊……”
肖尧这边则是放下喝干净的豆腐脑碗,拿起一旁的茶叶蛋剥了起来,想了想后开口说道。
“那肯定是避免接触结核,伤寒等细胞内感染的病人,以及一定要绝对严禁使用冻干卡介苗,当然,其他的疫苗还是可以接种的。”
“为了防止意外发生,哪怕就算是单纯的只会起到预防的作用,那你应该现在就开始给孩子上上抗分枝杆菌药物,这样的话一旦发病,至少有4种敏感的抗分支杆菌,药物可以同时使用。”
“这个病吧……肯定是治不好了,就算是你能活到成年,那也肯定是终身都要进行治疗的,一个比较理想的治疗方式,就是干细胞移植了,不过哪怕是移植了以后,愈后的情况也不会太好,还是那句话,只要你得了这个病,那么在10个月到11岁之间就是生死门槛,很少有人会活过超过11岁的,而且肯定还是要防止生病和感染的,只要感染上了,那甭管你怎么费劲治疗,最终的结果肯定是不如人意的,这一点也是没办法。”
就像是刘琪琪说的一样。
不管是从他们这些作为同事的角度出发,还是从他这个身为医务工作者的角度来出发,他总不能给出对方的建议,是直接放弃这个孩子吧?
先不说家长能否接受这个建议,就是说医生自己良心本身也过不去。
但你真要说费劲巴拉治这个孩子吧……
唉!
真的是治不好的!
能活过11岁,都算是老天爷开眼了。
这种的……怎么说呢,就最好抱着活一天是一天,每天都当成最后一天去对待,去拥抱,至少让孩子在有限的生命里活得肆意,活得开心,活得灿烂,那么当迎来死亡的那一天,或许不管是家长还是孩子,心里头都能会好受一点吧!
事实上
也只有这种阿q精神才行了吧。
小儿干扰素y受体缺陷,就是这样的一个存在。
真的是没有办法啊!
肖尧低头想到。
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